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MI: Ellos y Nosotros. III.- LOS CAPATACES.



MI: Ellos y Nosotros. III.- LOS CAPATACES.


MOVIMIENTO INDÍGENA… VILTIPOCO10000: FEBRERO 19 DE 2013…


ELLOS Y NOSOTROS.

III.- Los Capataces.


En algún lugar de México…




El señor golpea la mesa, furioso.

- ¡Aniquílenlos!

– Señor, con todo respeto, llevamos más de 500 años intentándolo. Los sucesivos imperios encumbrados lo han intentado con todo el poderío militar de la época -.

– ¿Y por qué siguen ahí?

– Err… todavía lo estamos tratando de entender – el lacayo mira con reproche al que tiene uniforme militar.

El aludido se levanta y, en posición de firmes, extiende su brazo derecho al frente, con la mano extendida, y grita con entusiasmo:

– ¡Heil…! perdón, quise decir, lo saludo, señor – Luego de dirigir una mirada amenazadora que calla las risitas de los demás comensales, continúa:

- El problema, señor, es que esos herejes no nos enfrentan donde somos fuertes, nos dan la vuelta, nos atacan en nuestras debilidades. Si todo fuera cuestión de plomo y fuego, bueno, pues hace tiempo que esas tierras, con sus bosques, agua, minerales, gente, hubieran sido conquistadas y así usted hubiera podido ofrecerlas en tributo al gran Mandón, señor. Esos cobardes, en lugar de enfrentarse a nosotros sólo con sus heroicos pechos desnudos, o con arcos, flechas y lanzas, y quedar como héroes (derrotados sí, pero como héroes), se preparan, se organizan, se ponen de acuerdo, nos dan la vuelta, se esconden cuando se quitan la máscara. Pero no estaríamos en esta situación si me hubieran hecho caso cuando empezó todo -, y mira con reprobación al comensal en cuyo letrero en la mesa se lee “chupa-cabras versión 8.8.1.3″.

El comensal aludido, sonríe mientras dice:

– General, con todo respeto, no teníamos una bomba atómica. Y aunque pudimos haber conseguido una de nuestros aliados (el comensal que tiene el letrero de embajador agradece la mención), habríamos conseguido aniquilar a todos los aborígenes, pero también habríamos destruido los bosques y el agua, además de que los trabajos de exploración y explotación de minerales serían imposibles por, digamos, varios siglos -.

Otro de los lacayos interviene:

– Les ofrecimos que a su muerte habría canciones y poemas alabando su sacrificio, corridos, películas, mesas redondas, ensayos, libros, obras de teatro, estatuas, su nombre en letras doradas. Les dijimos que si se empeñaban en resistir y seguir vivos, íbamos a sembrar rumores y dudas sobre por qué no han desaparecido, por qué no han muerto, y que diríamos que eran creación nuestra, que íbamos a llevar adelante una campaña de desprestigio tal que incluso contaría con el apoyo de algunos intelectuales, artistas y periodistas progresistas – Los comensales aludidos hacen un gesto de aprobación, aunque más de uno lo hace de desagrado por tantos “istas“.

El señor interrumpe impaciente:

– ¿Y?

– Nos contestaron con una señal así – (el lacayo enseña la mano empuñada pero con el dedo medio levantado).

Los comensales se revuelven indignados y claman:

– ¡Proles! ¡Nacos! ¡Groseros! ¡Plebeyos! ¡Barrio! -

El lacayo sigue con la señal de la mano, mirando de frente al señor. Éste lo increpa:

– ¡Ya entendí!, ya puede bajar la mano.

El lacayo baja la mano lentamente, mientras hace un guiño a los demás comensales. Después continúa:

– El problema, señor, es que estas personas no rinden culto a la muerte, sino a la vida. Hemos intentado eliminar a sus líderes visibles, comprarlos, seducirlos.

– ¿Y entonces?

– Además de que no lo hemos conseguido, nos hemos dado cuenta de que el problema mayor son los líderes invisibles.

– Ok, encuéntrenlos.

– Ya los encontramos, señor.

– ¿Y? -

– Son tod@s, señor.

- ¿Cómo que tod@s?

– Sí, todas, todos. Ése fue uno de los mensajes de lo que hicieron el día del fin del mundo. Logramos que no se manejara eso en los medios de comunicación, pero creo que aquí podemos decirlo sin temor a que alguien más se dé cuenta. Usaron un código para que nosotros entendiéramos: el que está arriba del templete es el jefe.

- ¡¿Qué?! ¿40 mil jefes y jefas?

– Err… señor, disculpe, ésos son los que vimos, habría que agregar muchos más que no vimos.

– Cómprenlos entonces. Imagino que tenemos dinero suficiente - agrega dirigiéndose al comensal con el letrero de “cajero no automático”.

El llamado “cajero”, empieza a balbucear:

- Bueno, señor, tendríamos que vender algo del Estado y ya casi no queda nada.

El lacayo interrumpe:

– Señor, lo hemos intentado.

– ¿Y?

– No tienen precio.

– Entonces convénzanlos.

- No entienden lo que les decimos. Y a decir verdad, nosotros tampoco entendemos lo que dicen ellos. Hablan de dignidad, de libertad, de justicia, de democracia…

– Bueno, entonces hagamos como que no existen. Así morirán por hambre, enfermedades curables, con un buen cerco informativo, nadie se percatará hasta que sea demasiado tarde. Eso, matémosles de olvido.

El comensal que se asemeja sorprendentemente a un chupa-cabras hace un signo de aprobación. El señor agradece el gesto.

– Ya, señor, pero hay un problema.

– ¿Cuál?

– Aunque los ignoremos, se empecinan en seguir existiendo. Sin nuestras limosnas, perdón, quise decir sin nuestra ayuda, construyeron escuelas, hicieron producir la tierra, levantaron clínicas y hospitales, mejoraron sus viviendas y su alimentación, bajaron los índices de delincuencia, acabaron con el alcoholismo. Y, además de que prohibieron la producción, distribución y consumo de narcóticos, elevaron su esperanza de vida y casi la igualaron con la de las grandes ciudades.

- Ah, o sea que sigue siendo mayor en las ciudades – el señor sonríe contento.

– No señor, cuando dije “casi” es que la de ellos es superior. La esperanza de vida en las ciudades se redujo gracias a la estrategia de su antecesor, señor.

Todos voltean a ver con burla y reprobación al personaje de corbata azul.

– ¿Quieres decir que esos rebeldes viven mejor que los que se venden a nosotros?

– Completamente, señor. Pero de eso no hay que preocuparse, hemos montado una campaña mediática ad hoc para tapar eso.

– ¿Y?

- El problema es que ni ellos ni los nuestros ven televisión, ni leen nuestra prensa, no tienen tuiter, ni feisbuc, ni siquiera señal de celular. Ellos saben que están mejor y los nuestros saben que están peor.

Se levanta la comensal con el letrero de “izquierda moderna”:

– Señor, si me permite. Con el nuevo programa de Solid… perdón, quise decir con la Cruzada Nacional…

El lacayo la interrumpe impaciente:

– Ya Chayo, no empieces con discursos para los medios. Todos nosotros concordamos en que el enemigo principal son esos malditos indios y no el otro innombrable. A ése lo tenemos bien infiltrado y acotado con personeros del señor aquí presente.

El del letrero “chupa cabras“ asiente con satisfacción y recibe agradecido las palmaditas que le dan los comensales cercanos.

El lacayo continúa:

– Pero tú y yo, y todos los que estamos aquí, sabemos que todo eso de los programas sociales es una mentira, que no importa cuánto dinero se invierta, al final del embudo no queda nada. Porque cada quien se lleva su tajada. Después del señor, con todo respeto, tú agarras una buena parte, todos los aquí presentes también, luego los señores gobernadores, los mandos de las zonas militares y navales, las legislaturas locales, los presidentes municipales, los comisionados, los líderes, los encargados, los cajeros, total, que para abajo ya queda muy poco, o nada .

El señor interviene:

- Pues hay que hacer algo ya, porque si no el Mandón va a buscar a otros capataces y ustedes saben bien, damas y caballeros, lo que eso significa: el desempleo, el escarnio, tal vez la cárcel o el exilio.

El personaje rotulado “chupa cabras“ se estremece y hace un gesto afirmativo.

– Y es urgente, porque si esos indios pata-rajada… (la hija del señor hace una señal de asco, la señora se siente súbitamente indispuesta y adquiere un color verde que olvídate de Linterna ídem). La señora se retira argumentando algo de un embarazo.

El señor sigue:

– Si esos pinches indios se unen entre sí, estaremos en muy graves problemas porque…

– Ejem, ejem, señor - interrumpe el lacayo.

- ¿Si? -

– Me temo que hay un problema más grande, es decir, peor, señor -.

– ¿Más grande? ¿Peor? ¿Qué puede ser peor que toda la indiada insurrecta? -

- Bueno, pues que se pongan de acuerdo con l@s otr@s, señor -.

– ¿L@s Otr@s? ¿Quiénes son? -

- Mmh… deje veo… bueno, pues campesinos, obreros, desempleados, jóvenes, estudiantes, maestros, empleados, mujeres, hombres, ancianos, profesionistas, maricones y machorras, punketos, rastafaris, skateros, raperos, hip-hoperos, rockeros, metaleros, choferes, colonos, ong´s, ambulantes, bandas, razas, nacos, plebes…-

- ¡Basta!, ya entendí… creo.

Los lacayos se miran entre sí con una sonrisa cómplice.

– ¿Dónde están los líderes que hemos comprado? ¿Dónde los que hemos convencido de que la solución de todo es volverse como nosotros?

- Cada vez les creen menos, señor. Cada vez controlan menos a su gente.

– ¡Busquen a quién comprar! ¡Ofrézcanles dinero, viajes, programas de televisión, registros, diputaciones, senadurías, gobiernos! ¡Pero sobre todo dinero, mucho dinero!

- Lo estamos haciendo, señor, pero… – el lacayo duda.

- ¿Y? – lo apremia el señor.

– Cada vez encontramos más… -

- ¡Magnífico! ¿Se necesita más dinero entonces?

– Señor, quiero decir que cada vez encontramos más que no se venden.

- ¿El terror entonces?

– Señor, cada vez son más los que no nos tienen miedo, o que si lo tienen, lo controlan.

– ¿El engaño?

– Señor, cada vez son más los que piensan por sí mismos.

– ¡Hay que acabarlos a todos entonces!

- Señor, si desaparecemos a todos, también desaparecemos nosotros. ¿Quién sembrará la tierra, quién hará andar las máquinas, quién trabajará en los grandes medios, quién nos atenderá, quién peleara nuestras guerras, quién nos alabará?

– Entonces hay que convencerlos de que nosotros somos tan necesarios como ellos.

– Señor, además de que cada vez más gente se está dando cuenta de que no somos necesarios, parece que el Mandón está dudando de nuestra utilidad, y por “nuestra” me refiero a todos nosotros.

Los invitados a la mesa del señor se revuelven incómodos en sus asientos.

- ¿Y entonces?

– Señor, mientras encontramos otra solución, porque la del “Pacto” no sirvió para nada, y viendo que hay que evitar la vergüenza de refugiarlo de nuevo en un cuarto de baño, hemos adquirido algo más conveniente: ¡un “cuarto de pánico”!

Los comensales se ponen de pie para aplaudir. Todos se arremolinan alrededor de la máquina. El señor entra y se pone frente a los controles.

El lacayo, nervioso, advierte:

– Señor, sólo tenga cuidado de no oprimir el botón de “eyección”.

– ¿Éste?

– ¡Nooooooooooooooo!

Las maquillistas y titiriteros corren a dar los primeros auxilios.

El lacayo se dirige hacia uno de los camarógrafos que ha filmado todo:

- Tienes que borrar esa parte… Y dile al Mandón que vaya preparando un muñeco de repuesto. A éste hay que estarlo “reseteando” a cada rato.

Los comensales se arreglan la corbata, la falda, se peinan, tosen, buscando llamar la atención. Los clicks de las cámaras y la luz de los flashes opacan todo…

(continuará…)


Desde cualquier rincón en cualquier mundo.



SupMarcos.
Planeta Tierra.
Enero del 2013.


Datos tomados del Informe #69 del Servicio de Inteligencia Autónoma (SIA, por sus siglas en español) sobre lo escuchado y visto en una reunión ultra-archi-recontra-hiper secreta, realizada en México, D.F. traspatio de EU, latitud 19° 24´ N, longitud 99° 9´ W. Fecha: hace unas horas. Clasificación: sólo para sus ojos. Recomendación: no hacer pública esta información porque nos van a balconear. Nota: manden más pozol porque el Elías ya se lo acabó al grito de “¡atásquense que hay lodo!”, y está bailando ska con la rola de Tijuana No, “Transgresores de la Ley”, en la versión de Nana Pancha. Sí, está chida la rola, pero está cabreras entrarle al slam porque el Elías trae botas mineras de punta de acero.

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Escucha y ve el video que acompaña este texto:


“Luna Negra”. Versos de Arcadio Hidalgo. Música e interpretación de Los Cojolites. Ora sí que el otro son jarocho. ¡A zapatearle en el fandango raza!



En esta tierra que me vio nacer”, con MC LOKOTER. Saludos al Otro Zumpango. Producción y Fotografía: Joana López. Dirección y edición: Ricardo Santillán. Producción: BLASJOY DESIGNER. Año 2012.
Nota: Un “MC” viene siendo algo así como un diyi de los sentimientos nobles y la palabra chida, pero en rima hip hopera. ¡A Rapeeeeeeeeeeeeeeeear!


“Transgresores de la ley” de Tijuana No, en la versión del grupo musical Nana Pancha, de su disco “Flores para los muertos”. Cada vez que los “Tijuana No” tocaban esta rola, la dedicaban al ezetaelene, manque no estuvieran de moda los zapatones. Saludos y una gran abrazo a quienes nunca nos olvidaron. ¡Skaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! ¡Al brincolín banda!

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Fuente:





Waldo Darío Gutiérrez Burgos
Descendiente del Pueblo de Uquía - Nación Omaguaca
…"Yo soy como soy y tú eres como eres, construyamos un mundo donde yo pueda ser sin dejar de ser yo, donde tú puedas ser sin dejar de ser tú, y donde ni yo ni tú obliguemos al otro a ser como yo o como tú"…
Tel.: (54) 388 4 800 934


MI: ELLOS Y NOSOTROS. II.- La Máquina en casi 2 cuartillas.



MI: ELLOS Y NOSOTROS. II.- La Máquina en casi 2 cuartillas.


MOVIMIENTO INDÍGENA… VILTIPOCO10000: FEBRERO 18 DE 2013…


ELLOS Y NOSOTROS.


II.- La Máquina en casi 2 cuartillas.


Enero del 2013.

Habla el vendedor:

Es maravillosa, muy “cool” para que me entienda. Se llama “globalización neoliberal versión 6.6.6″, pero preferimos nombrarla “la salvaje” o “la bestia”. Sí, un mote agresivo, de iniciativa pues, muy grrr. Sí, eso lo aprendí en el curso de superación personal “Cómo vender una pesadilla”… pero volvamos a la máquina. Su funcionamiento es muy sencillo. Es autosuficiente (o “sustentable”, como luego se dice). Produce sí, ganancias desorbitantes… ¿Qué? ¿Invertir parte de esas ganancias en paliar el hambre, el desempleo, la falta de educación? ¡Pero si precisamente son esas carencias las que hacen andar esta preciosura! ¿Qué tal, eh? Una máquina que produce al mismo tiempo el combustible que necesita para andar: la miseria y el desempleo.

Claro, también produce mercancías, pero no sólo. Mire usted: supongamos que se produce algo completamente inútil, que nadie necesita, sin mercado pues. Bueno, esta maravilla no sólo produce lo inútil, también crea el mercado donde esa inutilidad se convierta en un artículo de primera necesidad.

¿Las crisis? Claro, sólo oprime usted este botón de aquí… no, ése no, ése es el de “eyección”… el otro… sí. Bueno, oprime usted ese botón y ¡tarán!, ahí tiene usted la crisis que necesita, completa, con sus millones de desempleados, sus tanques antimotines, sus especulaciones financieras, sus sequías, sus hambrunas, su deforestación, sus guerras, sus religiones apocalípticas, sus salvadores supremos, sus cárceles y cementerios (para los que no sigan a los salvadores supremos), sus paraísos fiscales, sus programas asistencialistas con tema musical y coreografía incluidos… claro, un poco de caridad siempre será bien visto.

Pero no es todo, ahora permítame, deje que le ponga este demo. Cuando usted la pone en modo “destrucción/despoblamiento-reconstrucción/reordenamiento” hace milagros. Vea este ejemplo: ¿ve usted esos bosques? No, no se preocupe por esos indígenas… sí, son del pueblo Mapuche, pero podrían ser yaquis, mayos, nahuas, purépechas, maya, guaranís, aymarás, quechúas. Bueno, oprima usted el botón “play” y vea cómo desaparecen los bosques (también los indígenas, pero ésos nunca importan), ahora vea cómo todo se convierte en un páramo, espere… ahí llegan las máquinas, y ¡voilá!: ahí tiene usted el campo de golf que siempre había soñado, con su fraccionamiento exclusivo y con todos los servicios. Ah, maravilloso ¿no?

También viene con un software que es lo último de lo último. Puede usted darle click aquí, donde dice “filtro”, y en su tv, radio, periódicos, revistas, feisbuc, tuiter, yutub, aparecen sólo salmos y alabanzas para usted y los suyos. Sí, elimina todo comentario, escrito, imagen, ruido, toda la mala vibra que luego les da por colar a esos proles anónimos, sucios, feos y malos… y groseros, sí.

Tiene palanca al piso (aunque usted puede pasar al piloto automático con apenas un click); helipuerto; un boleto de avión no, porque luego no hay a dónde huir, pero sí un lugar en el transbordador espacial más próximo a partir; también tiene su “mall” super-hiper-mega exclusivo; campo de golf; servibar; club de yates; un diploma de Harvard ya enmarcado; casa de veraneo; pista de hielo… sí, lo sé, ¿qué haríamos sin la izquierda moderna y sus ocurrencias? Ah, y con esta maravilla usted podrá estar en “tiempo real” y simultáneamente en cualquier parte del planeta, es como si tuviera su propio y exclusivo cajero automático global.

Mmh… sí, incluye una bula papal para asegurarle un lugar V.I.P. en el cielo. Sí, lo sé, pero ya estamos trabajando en eso de la inmortalidad. Mientras tanto, le podemos instalar como accesorio (con costo aparte, claro, pero estoy seguro que eso no es problema para alguien como usted): ¡un cuarto de pánico! Sí, ya ve que luego a esos vándalos les da por exigir lo que les pertenece con eso de “la tierra es de quien la trabaja”. Oh, pero no hay de qué preocuparse. Para eso tenemos gobernantes, partidos políticos, religiones nuevas, “reality shows”. Pero claro, es un supositorio, ¿y si llegaran a fallar alguna vez? Por supuesto, en cuestiones de seguridad ningún gasto es oneroso. Claro, deje anoto: “incluir Cuarto de Pánico”.

Incluye también un estudio de tv, uno de radio y una mesa de redacción. No, no me mal interprete. No son para ver televisión, ni escuchar radio, ni leer periódicos y revistas, eso es para mal nacidos. Son para producir la información y el entretenimiento de quienes hacen andar la maquina. ¿No es genial?

¿Qué? Oh… bueno… sí… me temo que ese pequeño problema no ha sido solucionado por nuestros especialistas. Sí, si la materia prima, quiero decir, si la muchedumbre plebeya se rebela no hay nada que hacer. Sí, puede ser que el “cuarto de pánico” sea también inútil en esa situación. Pero no hay que ponerse pesimista, piense que ese día… o noche… está muy lejos. Sí, eso del optimismo “new age” también lo aprendí en el curso de superación personal. ¿Eh? ¿Qué? ¿Estoy despedido?

(continuará…)

Desde cualquier rincón, en cualquiera de los mundos.

SupMarcos.
Planeta Tierra.
Enero del 2013.

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Escucha y ve el video que acompaña este texto:


Fuck Tha Posse – El Fin De Los Días (Dr. Loncho, Oscar A Secas y Hazhe) – 20 Minutos Mixtape Vol. 1

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Sobre la lucha del Pueblo Mapuche.




Fuente:





Waldo Darío Gutiérrez Burgos
Descendiente del Pueblo de Uquía - Nación Omaguaca
…"Yo soy como soy y tú eres como eres, construyamos un mundo donde yo pueda ser sin dejar de ser yo, donde tú puedas ser sin dejar de ser tú, y donde ni yo ni tú obliguemos al otro a ser como yo o como tú"…
Tel.: (54) 388 4 800 934


Salud: Enfermedades raras


Salud: Enfermedades raras


SALUD… VILTIPOCO10000: FEBRERO 09 DE 2013…


xRonaldo Pellegrini
ronaldopelle@yahoo.com.ar

Muchas enfermedades y relativamente pocos individuos afectados dan por consecuencia que el número de estos últimos resulte más que significativo. Se investiga poco sobre ellas, por un lado, porque en algunos los casos son pocos como para llegar a conclusiones valederas; por el otro, porque las expectativas comerciales de los centros de investigación no se ven satisfechas por el mercado potencial. Si bien existen algunos intentos para subsanar esta grave deficiencia, los resultados aun distan de ser satisfactorios. Sobre el final se reseñan las más raras entre las raras.

Cuando se escucha la frase “enfermedades raras”, es inevitable pensar que se trata de dolencias que involucran a pocas personas. En realidad, el razonamiento resulta acertado, puesto que ello hace alusión a problemas de la salud que afectan a un número limitado de pacientes.

Por ejemplo, la Unión Europea estableció en la EC Regulation on Orphan Medical Products (“Regulación sobre Productos Médicos Huérfanos de la Comunidad Europea”) que caen bajo esa denominación todos aquellos padecimientos que afecten a menos de 1 de cada 2.000 personas.

Pero lo que no suele tenerse en cuenta es que estas enfermedades raras constituyen un listado que abarca entre 6 y 8.000 patologías distintas hasta el día de hoy (siguen apareciendo nuevas), lo que implica que su sumatoria da como resultado que entre el 6 y el 8% de la población mundial padece alguna de ellas.

En números absolutos, y a modo de ejemplo, 50 millones de habitantes de América Latina y el Caribe, 27 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos, 4 millones de españoles, 3 millones de argentinos y 245 mil uruguayos, aproximadamente, portan alguna.

A su vez, cada año, solamente en Europa, nacen entre 142 y 190 mil niños que padecen una de ellas.

Desde esta perspectiva, se advierte que, si bien desde el punto de vista individual resultan realmente raras, no lo son tanto tomadas en conjunto.



Problemática

Decíamos que son entre 6 y 8.000 (algunas estadísticas un poco más conservadoras estiman que la cifra va de 5 a 7.000). Ello supone dos problemas básicos en su consideración.

Por un lado, la amplitud del rango da cuenta de una falta de consenso sobre cuántas y cuáles son. Por el otro, la cantidad y la variedad de sus síntomas (no solo entre una y otra sino dentro de una misma) lleva a que muy probablemente el número de afectados resulte mayor, puesto que sobre la cantidad de diferentes enfermedades más o menos comunes, lograr difundir entre los diagnosticantes la descripción de la sintomatología de varios miles más no resulta sencillo. Y más cuando se piensa que existen muchas dificultades, además, para lograr estudios estadísticos que den cuenta de las variables posibles de cada enfermedad cuando la cantidad de casos conocidos, en muchas oportunidades, no pasa de pocos miles (algunas apenas llegan al millar) diseminados por el mundo y sin que existan, mayormente, centros informativos que recopilen dichos datos escasos. Como muestra, en España se han certificado solo 6 casos del Síndrome de Joubert y 80 del de Apert.


Características

La frase fue acuñada por primera vez en los Estados Unidos, hacia fines de la década del 70 del siglo pasado.

La mayor parte de ellas son crónicas, sin posibilidad alguna de cura y dolorosas. Una buena cantidad resultan progresivas, es decir, tienden a agravarse con el transcurso del tiempo. También resulta frecuente que sean fatales, sea en el momento que rodea al nacimiento o a plazos más largos; en otras oportunidades, el deceso puede producirse al poco tiempo de manifestarse los primeros síntomas; aunque algunas otras permiten una sobrevida prolongada. Todas ellas requieren cuidados especiales.

Entre el 75 y el 80% de estas enfermedades tiene un origen genético, es decir, por alteración de los genes, mientras que el 20 al 25% restante de estas dolencias poco frecuentes se debe a enfermedades del sistema autoinmune (esclerodermia y lupus eritematoso sistémico, entre otras), aunque se sospecha que estas últimas también podrían tener un componente de orden genético, aunque necesitarían de un disparador que activara la anomalía (por ejemplo, algún virus que de-soriente al sistema).

Los estudios realizados dan cuenta de que aproximadamente el 3% del ADN de estos individuos tiene una mutación importante y que la gran mayoría de los que padecen de dichas enfermedades presentan una alteración de entre 8 y 10 de sus genes.

Otro aspecto común a todas es que lo más usual es que afecten a más de un órgano vital, por lo que resultan altamente discapacitantes y a menudo suelen convivir distintas discapacidades en la misma persona (multi o pluridiscapacidad), entre las cuales las limitaciones del movimiento, las falencias intelectivas, las comunicacionales y las cognitivas son las más frecuentes.

Un dato a tener en cuenta es que algunas vienen con el nacimiento y otras pueden manifestarse a distintas edades, tras períodos más o menos extensos de una vida normal.

Lo que las hace extremadamente raras es que son ocasionalmente transmisibles. Por ello resulta poco frecuente que el padre o la madre las pasen a su descendencia y mucho más que ambos las porten y que pasen a sus hijos los genes mutados.




Tratamiento e investigación

Además de los problemas reseñados respecto de su diagnóstico, otro importante es que, en general, no existen tratamientos ni protocolos apropiados para la mayor parte de estas enfermedades.

Ello es así porque, además de la escasa cantidad de casos y la variedad sintomatológica de las dolencias, las investigaciones a nivel mundial las realizan empresas privadas, para las cuales desarrollar investigaciones sobre enfermedades que conforman un mercado escaso no resulta rentable.

Incluso en muchos centros de investigación universitarios (sobre todo en los países desarrollados, donde se concentra la mayor parte de las investigaciones) tampoco es usual que se lleven a cabo, porque dependen, en muchos casos, de la esponsorización de terceros (no es raro que sean los mismos laboratorios de especialidades medicinales) que buscan algún tipo de beneficio (patentes rentables, por ejemplo).

De todas maneras, algunas universidades, laboratorios y centros hospitalarios se hallan realizando investigaciones sobre algunas de estas dolencias raras, aunque la mayor parte de estas pesquisas están dirigidas a determinar cómo se producen algunas de ellas, más que a hallar curas o paliativos específicos.

En ese sentido, se dispone de aproximadamente 270 de los llamados medicamentos huérfanos, que reciben esa denominación por la orfandad en que se desenvuelve su investigación por el escaso apoyo que encuentran. Esto resulta alentador, aunque no tanto si pensamos que este número apenas alcanza al 3% de estas enfermedades.

Lo más común es que se recurra a medicamentos para dolencias que tengan algún parecido con las raras. Por ejemplo, aquellas que tienen un componente reumatoideo, se busca paliarlas con fármacos atinentes a las de esta familia, lo que no siempre resulta adecuado, ni proporciona alivio y/o mejora en la calidad de vida. Muchos de estos tratamientos, además, resultan relativamente caros.

Otro problema no menor es que los sistemas de salud estatales, sindicales y privados no tienen en cuenta las particularidades de las enfermedades raras. Es decir, las políticas sanitarias desconocen esta problemática.

Así, los listados de cobertura para los distintos padecimientos no tienen en cuenta que algunos fármacos que no se hallan en los vademecum por diversas razones (porque usualmente se utilizan como cosméticos, por ejemplo), en algunos casos resultan de aplicación paliativa para prevenir el deterioro de la condición del paciente (siguiendo el ejemplo, los protectores solares hidratantes para personas cuyos problemas se manifiestan en la piel, como en la epidermólisis bullosa). Por eso no se encuentran incluidos en los descuentos en el precio de venta o subsidios que usualmente se disponen para hacer menos gravoso el tratamiento de las enfermedades crónicas.

Tampoco se hallan contemplados algunos tratamientos kinesiológicos y de rehabilitación que son indispensables para que los pacientes no pierdan su capacidad de movimiento y de autovalimiento, para no terminar en una silla de ruedas o postrados en una cama. Lo que se acostumbra es que se cubra un determinado número de sesiones de estas prácticas, pasado el cual, deberá ser solventado en forma particular, lo que limita su aplicación a aquellos que puedan hacerlo, sobre todo teniendo en cuenta que quizás se necesite realizar estas actividades más de una vez por semana y durante toda la vida del paciente.

Por otro lado, no deben descartarse las ayudas psicológicas para el afectado y su familia, puesto que las dificultades con las que se encuentran, más allá de la dolencia específica, en lo que hace a las cuestiones diagnósticas, los tratamientos y las escasas expectativas de mejora, es un ítem a considerar, así como siempre resulta positivo el contacto con otras personas que se hallen en una situación similar para apoyarse mutuamente, no sentirse tan solos e intercambiar información.

De todas maneras, algo de esto está cambiando, puesto que en Europa se están organizando registros que tienen como meta reunir toda la data posible referida a las enfermedades raras. Algunos de ellos trabajan a nivel regional, como es el caso de la Comunidad Autónoma de Extremadura (pionera en el Viejo Continente) o en el norte de Italia, o nacionales, como el Instituto Nacional de Salud Carlos III de España, que intentan, a partir de la recolección de datos, fomentar la investigación específica sobre estas enfermedades. También la Unión Europea se halla en la tarea de reunir información mediante una encuesta.



Diez de las más raras

Las escogidas no son las más graves, necesariamente, sino aquellas que resultan raras entre las raras, cuyos casos no llegan al millar de casos documentados en todo el planeta, algunos de los cuales han conseguido cierta notoriedad a través de los medios de comunicación.


Hipertricosis lanuginosa congénita (síndrome de Hombre Lobo)

Con apenas 50 casos documentados en todo el mundo, esta enfermedad de origen desconocido se caracteriza porque quienes la padecen aparecen cubiertos por vello de consistencia lanosa en casi todo el cuerpo, con excepción de las palmas de las manos y la planta de los pies, el que puede alcanzar hasta 25 cm de largo.

Un caso que adquirió notoriedad en el siglo XIX fue el de Julia Pastrana, una mujer de origen mexicano que fue exhibida en ferias a lo largo de Europa. Murió a los 26 años por las complicaciones de un parto en el que había dado a luz un bebé con sus mismas características, que falleció pocas horas después del alumbramiento.


Fetus in fetus (gemelo parásito)

Existen cerca de 100 casos constatados. Se trata de una anomalía del tipo de los siameses, en la cual dos gemelos no llegan a separarse completamente. Mientras uno de ellos se desarrolla plenamente, el otro se atrofia, quedando alojado como parásito, usualmente ubicado en el abdomen, pero también se han hallado en el cráneo, en la zona sacra y en testículos.

Una circunstancia de este tipo se dio en Perú, a principios del corriente año, donde se le extirpó a un niño un feto de 700 gramos.


Cola vestigial

Aunque no se sabe por qué se produce, se cree que podría deberse a la mutación de genes que tienen como misión eliminar las células que estaban destinadas a producir una cola a nuestros antepasados remotos.

Hay apenas 100 casos detectados. La cola posee todas las características de las que tienen los animales, transformándose en un verdadero apéndice que puede medir varios centímetros de longitud.


Síndrome de Hutchinson-Gilford (Progeria)

Enfermedad grave, de pronóstico fatal, los sujetos afectados envejecen rápidamente ya desde la niñez. La sobrevida es de entre 7 y 27 años, aunque el promedio alcanza solamente los 13. Se reconocen 100 personas con este síndrome.

Con una expresión facial característica (ojos grandes, ausencia de cejas y pestañas, mentón pequeño, etc.), cráneo de gran tamaño, calvicie prematura, aparición de arrugas, usualmente la causa del deceso se halla en problemas en las arterias.


Síndrome de Proteus

Existen referencias de 200 individuos con esta malformación, el más famoso de los cuales es John Merrick, que diera origen al film “El hombre elefante” (David Lynch, 1980). La imagen pertenece a la película.

Sin causa conocida, se caracteriza por malformaciones óseas, cutáneas y subcutáneas. En algunos casos, crecen los miembros o los dedos de forma desproporcionada, mientras otras partes del cuerpo no se desarrollan como debieran. Los afectados suelen morir prematuramente como consecuencia de trombosis venosa o embolia pulmonar, asociadas a este síndrome.


Hipoventilación Alveolar Primaria

Con alrededor de 300 casos, esta enfermedad produce un problema de falta de oxígeno en sangre. En sus formas más leves, el sujeto tiene una sobrevida similar a la normal, aunque el sueño no resulta reparador, por lo que se hallará fatigado, somnoliento, con dolores de cabeza y un aumento de glóbulos rojos. La más grave, suele producir la muerte durante el sueño. Para evitar esto, se busca hiperventilar al sujeto mientras duerme, pero sin esta ayuda, el de-senlace es fatal.


Fibrodisplasia osificante progresiva

En esta enfermedad se producen episodios constantes de inflamación de tejidos blandos, tumoraciones subcutáneas y la formación de huesos en sitios donde no debieran hallarse, como en ligamentos, músculos, tendones, etc. Los traumatismos pinchazos y otras intervenciones sobre el cuerpo también ayudan a estas formaciones anómalas de osificación de los tejidos blandos.

Como consecuencia, se produce una pérdida progresiva de la movilidad y es común que, avanzada la enfermedad, produzca la muerte por la afectación de los músculos encargados de la respiración. Los casos conocidos no pasan de 300.


Hermafroditismo verdadero o intersexualidad

Esta singularidad, de la que se conocen alrededor de 500 casos, se produce porque dos cigotos de distinto sexo destinados a ser mellizos se unen, formando una persona que es genéticamente varón y mujer a un tiempo, por lo cual presentan tejidos ováricos y testiculares, los que pueden hallarse mezclados. Los genitales externos son ambiguos, con componentes de ambos sexos. La apariencia del sujeto puede ser femenina o masculina. No hay riesgos serios para la vida o la salud.


Síndrome de Moebius

El principal signo de las personas afectadas es que no tienen expresión facial ni movimiento lateral de los ojos. Ello se debe a que los nervios craneales 6 y 7, al no desarrollarse adecuadamente, producen parálisis en la cara y la falta de movilidad ocular. También suele haber problemas para la succión y la deglución, así como para hablar.

También otros de los demás 12 nervios principales de la cabeza pueden estar comprometidos, por lo cual pueden presentarse otras deficiencias, lo que dará algunas complicaciones extra, como dificultades para masticar, de equilibrio y de audición, entre otros.

No suelen tener complicaciones que impliquen peligro para la vida, aunque puede ocurrir en algunos casos. Si bien no tiene cura, algunos de sus efectos pueden corregirse y otros suplirse mediante cirugías y ayudas. La prevalencia de esta enfermedad está en el orden de 1 de cada 500.000.


Insensibilidad congénita al dolor

Descubierta recientemente, se han documentado 100 casos en los EE.UU., aunque se desconoce su real magnitud no solo en dicho país sino en el mundo, ello no obedece únicamente a su novedad sino a que muchas veces pasa desapercibida por sus características.

Se cree que se debe a una deficiencia en el gen que sintetiza un tipo de sodio, mayormente ubicado en las neuronas encargadas de recibir y transmitir los estímulos dolorosos. Ello hace que si bien el sujeto posee una sensibilidad normal en sus sentidos, es incapaz de percibir los estímulos de dolor, desde los más pequeños, como un pinchazo, hasta las más duras.

Ello pone en riesgo las vidas de las personas insensibles, sobre todo por causa de traumatismos y otras lesiones de las que no tienen noticia a través de su sistema sensorial. E incluso, es necesario vigilarlos de pequeños porque pueden dañarse a sí mismos.


Para terminar

Son muchas las enfermedades raras y requieren que se las tenga en cuenta en todas las políticas de salud.

Que en cada una de ellas sean pocas las personas afectadas no es excusa para que no se avance en el descubrimiento de su etiología y se busquen tratamientos adecuados para curar o, cuando menos, aliviar los múltiples padecimientos a los que se ven expuestas.
Aunque sea uno solo, merece ser tenido en cuenta.


  
Fuentes:

- Encuesta europea sobre enfermedades raras: http://www.surveymonkey.com/s/PY5BHMY   












 Waldo Darío Gutiérrez Burgos
Descendiente del Pueblo de Uquía - Nación Omaguaca
Director de ‘Viltipoco10000’, el ‘Gapo’, la ‘Obnu’ y ‘ArgosIs-Internacional’
…"Yo soy como soy y tú eres como eres, construyamos un mundo donde yo pueda ser sin dejar de ser yo, donde tú puedas ser sin dejar de ser tú, y donde ni yo ni tú obliguemos al otro a ser como yo o como tú"…
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